Au cours de mes décennies d’expérience en tant que médecin généraliste, j’ai très souvent rencontré des personnes qui ne venaient pas me consulter uniquement pour une maladie, mais aussi parce qu’elles avaient besoin de parler avec moi de la mort et du processus de fin de vie.

Par Klaus Bally

Que ce soit en tant que médecin ou plus généralement, les questions sur la vie et la mort peuvent interpeller les gens, en particulier lorsqu’ils sont âgés et que leurs forces ne suffisent plus pour accomplir les tâches les plus élémentaires. Avant, tout était si facile ! Mais maintenant, on se rend compte que la vie ne tient qu’à un fil. Certains hésitent toutefois à exprimer ouvertement leurs inquiétudes. À bien des égards, un cabinet médical peut s’apparenter à un presbytère, où se côtoient les questions les plus diverses sur la vie. Lors de mes consultations ou de mes visites à domicile, on me demande par exemple : « Docteur, j’ai envie de mourir. Mes douleurs me tourmentent de plus en plus, je ne peux plus quitter mon appartement que rarement et, depuis le décès de mon mari et de ma meilleure amie, je ne reçois presque plus de visites. » Ou encore : « Docteur, vous savez que je suis membre d’une organisation d’aide au suicide depuis des années ; le moment est venu : j’ai décidé de partir. J’ai toujours été une personne autonome et il est hors de question pour moi d’aller dans une maison de retraite. Je voudrais maintenant savoir quelle est votre position sur l’aide au suicide. »

Compréhension et respect

Au cours des dernières années de mon activité professionnelle, il m’est arrivé de plus en plus souvent qu’une personne que je connaissais depuis de nombreuses années entame une conversation de cette manière ou d’une manière similaire. C’était à chaque fois le début d’un dialogue, suivi d’autres conversations. La plupart du temps, il n’était pas facile pour mes patients de me faire part, en tant que médecin de famille, de leur désir de mourir ou de se suicider. Au fil de la conversation, il s’est généralement avéré que ce souhait de mourir ou de se suicider existait depuis longtemps, qu’il était bien ancré et qu’il avait déjà fait l’objet de plusieurs discussions avec une personne de confiance. Les personnes que je suivais en tant que médecin de famille voulaient savoir dans quelle mesure je comprendrais leur souhait. Ils me demandaient si je continuerais à les suivre médicalement et si, dans certaines circonstances, je confirmerais leur capacité de discernement dans un certificat ou même leur prescrirais le médicament entraînant la mort. Lors du premier entretien, il était important pour moi d’expliquer à la personne souffrante que je lui témoignais du respect et que je prenais sa demande très au sérieux. Je lui ai fait savoir que je continuerais dans tous les cas à le suivre en tant que médecin traitant, mais que j’avais besoin d’un peu de temps pour réfléchir et que je souhaitais avoir un autre entretien avec lui dès que possible.

Désir de mourir et désir de se suicider

J’ai d’abord jugé important de clarifier les choses : le fait qu’une personne exprime le désir de mourir n’est pas synonyme de désir de se suicider. En exprimant le désir de mourir, elle exprime d’abord qu’elle envisage la mort de manière positive, voire qu’elle espère que la mort survienne rapidement, mais pas qu’elle souhaite agir activement pour accélérer la mort. Le terme « euthanasie », souvent utilisé comme synonyme d’« assistance au suicide », peut également désigner l’aide médicale, infirmière et humaine en général apportée aux personnes malades en fin de vie dans le cadre de soins palliatifs visant à soulager leurs souffrances physiques, psychiques, sociales et spirituelles. C’est pourquoi, dans ce qui suit, lorsqu’il s’agit de mesures concrètes visant à abréger la vie, nous ne parlerons plus que d’aide au suicide.

Droit constitutionnel à la liberté personnelle

Le droit à la liberté personnelle est inscrit dans la Constitution fédérale suisse, d’où découle le droit de mettre fin volontairement à sa vie. Personne ne peut donc être contraint de continuer à vivre contre sa libre volonté. En outre, selon l’article 115 du Code pénal suisse, l’assistance au suicide n’est pas punissable si elle n’est pas motivée par des raisons égoïstes, si la personne qui souhaite se suicider est capable de discernement et si elle a la maîtrise de l’acte qui met fin à ses jours. Cela s’applique indépendamment du fait que l’aide au suicide soit fournie par un professionnel de la santé ou par toute autre personne. En tant que médecin, je dois déterminer si le désir de suicide est mûrement réfléchi, autonome et exempt de toute pression extérieure. Je dois vérifier s’il existe une souffrance grave et si des alternatives au suicide médicalement assisté ont été discutées avec la personne suicidaire. Si je prescris le médicament pentobarbital sodique, qui permet le suicide, je dois avoir effectué un diagnostic, posé une indication et mené un entretien d’information conformément aux règles de la profession médicale et aux devoirs de diligence.

Aide au suicide : une obligation pour le médecin ?

Même si, après un examen minutieux, j’arrive à la conclusion que les conditions susmentionnées sont remplies, cela ne signifie pas pour autant qu’un médecin soit tenu de fournir une aide au suicide. J’ai donc réfléchi à la question de savoir si je pouvais pratiquer l’aide au suicide de manière générale ou dans des cas particuliers. Cela serait-il compatible avec mes valeurs morales, religieuses et professionnelles personnelles ? En tant que médecin de famille, je m’occupais généralement aussi des membres de la famille de la personne souhaitant se suicider, je devais donc me demander quelles conséquences ma participation à l’aide au suicide en tant que médecin pourrait avoir sur les autres membres de la famille. Souvent, les opinions divergeaient au sein de la famille quant au désir de suicide. D’un côté, on ne voulait pas s’opposer à la volonté autonome de la personne malade, et de l’autre, on souhaitait secrètement que l’être cher renonce à son projet. J’ai souvent constaté que les membres de la famille étaient heureux que j’accompagne un malade désireux de se suicider jusqu’à sa mort en tant que médecin de famille, mais que ce n’était finalement pas moi qui avais prescrit le médicament pentobarbital sodique.

Autonomie individuelle et protection générale de la vie

Lorsque j’exerce ma mission de médecin, je dois me demander à chaque fois ce qui prime dans la situation concrète : le respect de l’autodétermination de mon patient ou la protection générale de la vie ? Heinrich Bedford Strohm, ancien président du Conseil de l’Église évangélique allemande, oppose dans son livre sur l’aide au suicide « Leben dürfen – Leben müssen » (Pouvoir vivre – devoir vivre) le principe de l’autonomie individuelle au principe de la protection responsable de la vie. Si l’on part du principe que notre autonomie individuelle place la liberté de décision de chacun au centre, on ne tient pas compte du fait que notre vie humaine est toujours marquée par les rencontres et la communauté.
Nos décisions individuelles ont toujours des répercussions sur d’autres personnes. Le principe de la protection responsable de la vie, en revanche, place celle-ci au centre, sans pour autant fermer la porte aux décisions personnelles prises en conscience. Le commandement de l’inviolabilité de la vie humaine en tant que partie intégrante de la culture éthique et morale publique est renforcé, mais la compassion envers les mourants qui souhaitent mettre fin à leurs jours n’est pas pour autant reléguée au second plan.

Les organisations d’aide au suicide et leur rôle

En Suisse, 2 à 3 % des décès sont actuellement dus à l’aide au suicide, le nombre de suicides assistés ayant été multiplié par sept depuis 2008. L’aide au suicide est largement acceptée par la société dans notre pays. Des initiatives politiques visant à obliger les établissements de santé à permettre l’aide au suicide dans leurs locaux ont été acceptées à une large majorité dans plusieurs cantons. En principe, les médecins peuvent fournir une aide au suicide sans faire appel à une organisation d’aide au suicide. Actuellement, l’aide au suicide ne peut toutefois être fournie à cette échelle que grâce aux organisations d’aide au suicide, qui prennent en charge la majeure partie des accompagnements au suicide. Les organisations d’aide au suicide sont des associations privées qui s’autorégulent au moyen de directives internes. Contrairement aux autres institutions de santé, elles ne sont toutefois pas soumises à la surveillance des autorités cantonales de santé. En tant que médecin généraliste, je n’ai pas fourni d’aide directe au suicide pour des raisons d’éthique professionnelle et aussi dans mon rôle de prise en charge de systèmes familiaux entiers. Je suis donc heureux qu’une grande organisation d’aide au suicide appliquant des normes de qualité élevées procède à un examen minutieux de la demande de suicide et assure l’accompagnement des personnes en fin de vie. Ma tâche consistait à m’occuper de la santé de la personne malade jusqu’à la date du décès et à veiller au bien-être des proches, en particulier après le décès de la personne qui souhaitait se suicider.

Normes de qualité du corps médical et des organisations d’aide au suicide

Nos médecins respectent dans une large mesure les directives médico-éthiques et leur code de déontologie, et l’autorégulation des associations privées d’aide au suicide fonctionne bien. C’est pourquoi, et grâce également à la réglementation très libérale du droit pénal suisse, il y a eu rarement des procédures judiciaires après un cas d’aide au suicide ces dernières années. Toutefois, il convient de se demander si, compte tenu de la demande croissante d’aide au suicide – aux Pays-Bas et au Canada, 5 % de la population meurt désormais par euthanasie médicale sur demande –, les normes de qualité élevées pourront être maintenues tant par le corps médical que par les organisations d’aide au suicide.

Demande de réglementation

Un arrêt du Tribunal fédéral (ATF 6B. 393/2023 du 13 mars 2024) a suscité une vive irritation parmi les spécialistes : un médecin qui avait prescrit du pentobarbital sodique à une femme de 86 ans en bonne santé parce qu’elle souhaitait mourir avec son mari gravement malade n’a pas été sanctionné pour cela. Il est donc compréhensible que l’on réclame régulièrement que l’aide au suicide soit réglementée en Suisse par une loi spécifique et que tous les cas d’euthanasie soient consignés dans un registre, notamment afin de protéger les groupes vulnérables. À plusieurs reprises, des responsables de maisons de retraite m’ont demandé si l’aide au suicide devait vraiment être réglementée dans les établissements de soins, car leur établissement proposait des soins palliatifs et il était donc peu probable que des personnes souhaitent mettre fin à leurs jours.

Une compréhension nuancée des soins palliatifs

Mes réponses ont toujours été nuancées : les soins palliatifs peuvent être compris de manière très restrictive. On entend alors par là le soulagement des symptômes physiques pénibles tels que la douleur et la détresse respiratoire en phase terminale. Dans ce cas, malgré de bons soins, des souhaits de suicide apparaissent. En effet, de moins en moins de personnes souhaitent recourir à l’aide au suicide en raison de symptômes physiques difficiles à traiter, mais de plus en plus de personnes le font en raison d’une détresse existentielle au sens large. Elles ne voient plus de sens à leur vie, elles souhaitent mourir avant de perdre leur autonomie et ne veulent être un fardeau pour personne. Mais si l’on comprend la médecine palliative de manière plus globale, de sorte que les soins palliatifs interviennent beaucoup plus tôt et bien avant la phase terminale proprement dite, il est tout à fait possible de détecter à un stade précoce les souffrances existentielles et spirituelles. Les personnes concernées peuvent alors bénéficier d’un soutien adapté, ce qui peut faire passer le désir de suicide au second plan.

Gérer les désirs de suicide – une mission pour notre société

Je tiens à souligner que, malgré toute ma réticence à l’égard de l’aide au suicide, je ne souhaite en aucun cas priver une personne gravement malade et souffrante du droit de recourir à l’aide au suicide. Je considère également qu’il est important que les personnes suicidaires soient traitées et accompagnées avec dignité jusqu’à la fin de leur vie. À mon avis, cela implique également que les personnes suicidaires vivant dans une maison de retraite puissent mourir chez elles et ne soient pas transportées quelques heures avant leur mort dans une chambre qui leur est totalement étrangère, appartenant à une organisation d’aide au suicide. Dans le même temps, je suis d’accord avec Heinrich Bedform-Strohm lorsqu’il souligne que la protection de la vie doit être renforcée dans le débat public. La discrimination fondée sur l’âge est un sujet pertinent dans le débat social et politique, et ce pas seulement depuis la pandémie de coronavirus et la discussion sur la question de savoir si les personnes âgées doivent encore être traitées dans les unités de soins intensifs en cas de pénurie de ressources. Cela commence dans le domaine technique, où les personnes âgées se voient refuser la participation à de nombreux domaines de la vie publique en raison de leur manque de compétences informatiques, et se poursuit avec le manque de rémunération des services de soins ambulatoires et la stigmatisation des personnes souffrant de troubles cognitifs à l’aide de termes tels que « tsunami de démence ». Il n’est donc pas surprenant que les personnes âgées ressentent une pression les poussant à ne plus vouloir vivre, car elles sont un fardeau pour le reste de la population et génèrent des coûts sans apporter d’avantages à la société. Si, en plus, elles sont seules et bénéficient de peu de soutien, il est tout à fait compréhensible qu’elles envisagent une mort prématurée dite « socialement acceptable », qui a été élue mot tabou de l’année en Allemagne dès 1998.

Les personnes malades sont des personnes précieuses

Giovanni Maio, titulaire de la chaire d’éthique médicale à l’université de Fribourg-en-Brisgau, souligne dans son livre « Comprendre les personnes malades », publié pour la première fois en 2015, que les personnes malades doivent être perçues comme des personnes vraiment précieuses dans notre société. Nous devons davantage promouvoir une « culture de l’attention » dans laquelle le malade ne se sent pas dévalorisé, mais peut trouver un nouveau sens à sa vie grâce à l’attention de ses proches et à une médecine qui met l’accent sur la relation. Cependant, dès lors que le suicide assisté devient une solution normale en fin de vie, il semble plus raisonnable pour une société de suivre cette voie que de se battre pour les personnes, de défendre leur volonté de vivre et de s’engager pour qu’une affirmation fondamentale de la vie, fondée sur l’interdépendance, devienne le moteur de toute la société.

Alternatives à la mort par suicide assisté

Je partage l’avis de Giovanni Maio selon lequel l’aide au suicide ne doit pas devenir une tâche véritablement médicale, au même titre que l’établissement d’un diagnostic ou la mise en place d’un traitement. Les médecins doivent toutefois être formés et acquérir les compétences nécessaires pour mener des entretiens nuancés sur ce sujet ; ils doivent connaître les bases juridiques et les directives médico-éthiques et être en mesure de proposer des alternatives au suicide assisté. Dans ma pratique, j’ai vu à plusieurs reprises des personnes malades renoncer à leur désir de suicide après plusieurs entretiens et mourir plus tard de mort naturelle.

La prévention du suicide et les alternatives à l’aide au suicide comme mission

Notre société a, selon moi, pour mission non seulement de prévenir les suicides violents, mais aussi de promouvoir et de soutenir des alternatives à l’aide au suicide. L’âge et la maladie ne doivent pas conduire à l’exclusion ; la vulnérabilité et la dépendance, pour reprendre deux termes souvent utilisés par Giovanni Maio, doivent être reconnues et des mesures doivent être prises pour soutenir et accompagner les personnes particulièrement vulnérables et souvent déstabilisées dans leur maladie. Dans le cadre de notre ordre juridique, le suicide assisté doit rester possible dans des cas exceptionnels, mais il ne doit pas, à mon avis, devenir une option de fin de vie qui n’est pratiquement plus remise en question dans notre société. L’autodétermination occupe une place extrêmement importante dans le discours social actuel. Mais il incombe notamment aux médecins de participer à ce discours social et de souligner qu’outre la prise en compte de l’autodétermination, il s’agit également de protéger les personnes vulnérables et que même une vie marquée par la maladie et des handicaps physiques et psychiques peut être perçue comme digne d’être vécue.

^{Références bibliographiques
Heinrich Bedford-Strohm, Leben dürfen – Leben müssen – Argumente gegen die Sterbehilfe (Pouvoir vivre – devoir vivre – arguments contre l’euthanasie), Kösel Verlag, Munich 2015
Giovanni Maio, Den kranken Menschen verstehen (Comprendre les personnes malades), Herder Verlag Fribourg-en-Brisgau, nouvelle édition révisée 2020}